A cura di Francesca Poser
Quando per vari motivi la famiglia si trova di fronte ad una qualche forma di disabilità, ci si può sentire spaventati, inermi, soli, affacendati nella speranza che tutto torni come prima.
Pensiamo all’evoluzione dell’età, all’invecchiamento. Un naturale fenomeno che può però talvolta comportare uno stato di compromissione di alcune funzioni, sia cognitive che fisiche. Negli ultimi anni assistiamo ad un invecchiamento importante della popolazione e alla crescita di patologie collegate con l’età avanzata. Una di queste è la demenza, una patologia che riguarda l’individuo ma che coinvolge in modo significativo tutto il sistema familiare.
Quando le difficoltà nella gestione autonoma della propria vita aumentano, il senso di benessere personale diminuisce, il disagio non è più dettato da “sbadataggini” temporanee, la famiglia non può da sola prendersene cura, ed è importante pensare ad un intervento di aiuto.
Sono solitamente i familiari più vicini che possono osservare un cambiamento importante nella persona, talvolta in modo molto repentino, altre volte gradualmente in modo progressivo o in seguito a un evento importante come può essere un lutto.
La persona esprime un disagio, non riesce più a svolgere “come prima” alcune faccende, si può sentire fuori luogo dove prima era a suo agio, faticare a riconoscersi nella quotidianità o a riconoscere ambienti e persone care. I sintomi osservabili sono principalmente in relazione alle variazioni significative nella vita della persona nella quotidianità.
Qual è l’intervento più adatto?
La famiglia è chiamata a operare alcune scelte, nell’ordine delle proprie possibilità e disponibilità e a fronte dei bisogni che sente.
L’intervento più utile risulta quello attivato tempestivamente, personalizzato, rivolto alla persona con demenza e al nucleo familiare che le sta accanto.
Una delle possibilità – in alcune fasi della malattia e in determinate condizioni – è quella di fornire al domicilio assistenza, sostegno, accompagnamento, permettendo così di mantenere la stabilità dell’ambiente familiare, della casa, la possibilità di stare a contatto con le proprie radici, i ricordi, la routine degli ambienti conosciuti e le relazioni di una vita.
I servizi domiciliari permettono alla famiglia di non sentirsi sola nel difficile cammino di malattia, di trovare risorse e competenze per affrontare al meglio anche lo stress della malattia e della cura.
Per scegliere è necessario dare ascolto ai desideri della persona assistita, e soprattutto affidarsi alla rete professionale del territorio che può aiutare ad orientarsi nelle possibili scelte.
Di cosa ha bisogno la famiglia che accudisce una persona con demenza?
– di conoscere fin dai primi segnali la diagnosi completa per comprendere meglio cosa sta accadendo al proprio caro e prospettare l’ipotetico andamento della malattia;
– di conoscere eventuali partner della rete sociale che possano sostenere il carico economico della relazione di cura o una parte di esso;
– di attivare gli strumenti necessari per poter far fronte al disagio nella quotidianità (come relazionarsi alla persona, come allestire l’abitazione, ecc.);
– di una rete professionale multidisciplinare che si occupi dell’individuazione dei bisogni.
Infine, ma non per ultimo, è necessario che anche i familiari caregiver possano accedere a forme di supporto e sostegno per affrontare lo stress della relazione di cura e i cambiamenti a cui vanno incontro.
E’ importante permettersi di uscire dalla paura di essere etichettati o isolati, affrontando il cambiamento senza negarlo né isolarsi o pensare che “in fondo prima o poi passerà..”.
Per informazioni, approfondimenti e consulenze potete rivolgervi al nostro studio.
